أكدت الدكتورة مايا مرسي، وزيرة التضامن الاجتماعي، أن ملف الأمراض النادرة يعد من أكثر الملفات الإنسانية خصوصية، موضحة أن هذه الأمراض قد تبدو “نادرة” في مسماها، لكنها ليست نادرة في تأثيرها العميق على حياة الأسر.
وأضافت أن وراء كل حالة مرض نادر حكاية أسرة وطفل يواجهان تحديات صعبة، تبدأ من صعوبة التشخيص المبكر، مرورًا بارتفاع تكاليف العلاج، ووصولًا إلى الحاجة لمتابعة طبية مستمرة ومسار واضح يخفف الأعباء عن الأسرة ويحمي حق الطفل في الحياة والرعاية.
جاء ذلك خلال مشاركة د. مايا مرسي، فى حفل السحور الذي نظمته مؤسسة «فرصة حياة»، بحضور الدكتور خالد عبد الغفار، وزير الصحة والسكان، وأعضاء مجلس أمناء المؤسسة، إلى جانب لفيف من الشخصيات العامة وممثلي المجتمع المدني والإعلام.
وشددت الوزيرة على أهمية تكامل الجهود بين وزارة التضامن الاجتماعي ووزارة الصحة والسكان ومؤسسات المجتمع المدني، لضمان توفير منظومة دعم متكاملة تشمل الجوانب الصحية والاجتماعية والنفسية للأسر، بما يعزز قدرتها على مواجهة التحديات المرتبطة بهذه الأمراض.
وأوضحت أن الاستثمار في التشخيص المبكر والتوعية المجتمعية يمثل خطوة محورية في تقليل المعاناة وتخفيف التكلفة طويلة المدى، مؤكدة أن حماية حق الطفل في العلاج والرعاية ليس فقط واجبًا إنسانيًا، بل مسؤولية وطنية مشتركة.
ووجهت الوزيرة خالص التحية والتقدير لمؤسسة «فرصة حياة» ولكل من آمن بأن «كل حياة تستحق فرصة»، مؤكدة التزام وزارة التضامن الاجتماعي بمواصلة دعم العمل الأهلي المنضبط، وتسهيل الشراكات، وتعزيز الحوكمة والشفافية، انطلاقًا من الإيمان بحق كل مريض في العلاج، وحق كل أسرة في الأمل، وحق المجتمع في حماية أبنائه.
