أطلقت مؤسسة مرسال للأعمال الخيرية والتنموية اليوم فعاليات منتدى مؤسسة مرسال للأمراض النادرة 2026 ليكون أول منتدى وطني متخصص في مصر يُكرّس بالكامل لمناقشة قضايا الأمراض النادرة. جاء ذلك بحضور الأستاذ الدكتور خالد عبد الغفار، وزير الصحة والسكان، والدكتور علي الغمراوي، رئيس هيئة الدواء المصرية، والدكتورة عبلة الألفي، نائب وزير الصحة والسكان، إلى جانب نخبة من صناع القرار والخبراء وممثلي الجهات الحكومية والقطاع الصحي.
وشهد المنتدى حضور هبة راشد، رئيس مجلس أمناء مؤسسة مرسال للأعمال الخيرية والتنموية، والسفيرة الدكتورة نبيلة مكرم، رئيس الأمانة الفنية والمدير التنفيذي للتحالف الوطني للعمل الأهلي التنموي، والدكتور نعمة عابد، ممثل منظمة الصحة العالمية في مصر، بالإضافة إلى نخبة من كبار المسؤولين والأطباء والخبراء وممثلي منظمات المجتمع المدني وشركات الرعاية الصحية. وتضمنت فعاليات المنتدى جلسات علمية ونقاشية تناولت أبرز التحديات والفرص المرتبطة بالأمراض الوراثية والتنفسية والنزفية والمناعية النادرة.
وقال الأستاذ الدكتور خالد عبد الغفار، وزير الصحة والسكان: “يسعدني أن أشارك اليوم في منتدى مؤسسة مرسال للأمراض النادرة 2026، الذي يمثل خطوة مهمة نحو وضع ملف الأمراض النادرة ضمن أولويات المنظومة الصحية الوطنية. نشيد بجهود مؤسسة مرسال المتميزة في دعم مرضى الأمراض النادرة، ونؤكد التزام وزارة الصحة والسكان بتعزيز التعاون مع كافة الشركاء لتسريع التشخيص المبكر، وتحسين فرص الوصول إلى العلاجات الحديثة، وضمان تقديم رعاية صحية متكاملة ومستدامة لهؤلاء المرضى”.
وفي هذا السياق، قالت الأستاذة هبة راشد، رئيس مجلس أمناء مؤسسة مرسال للأعمال الخيرية والتنموية: “على مدار أكثر من عقد، عملت مرسال على سد الفجوات في منظومة الرعاية الصحية والوصول إلى الفئات الأكثر احتياجًا، انطلاقًا من إيماننا بأن لكل مريض الحق في الحصول على رعاية صحية متكاملة وعادلة. ويأتي هذا المنتدى تتويجًا لمسيرة طويلة من العمل الميداني والشراكات المؤسسية، وخطوة جديدة نحو تحويل ملف الأمراض النادرة إلى أولوية وطنية تجمع جميع الأطراف المعنية على رؤية مشتركة تضمن تحسين جودة حياة المرضى، وتطوير مسارات التشخيص والعلاج، وتعزيز استدامة خدمات الرعاية الصحية في مصر”.
